طفلة تواجه الموت بسبب إصابتها بمرض ألزهايمر الأطفال
أضف إلى قائمتيجمعينا نعلم بمرض ألزهايمر الذي يصيب المسنين، لكن ألزهايمر الأطفال يبدو غريباً بعض الشيء بل مروعاً لنا أن نتخيّل طفلاً ينسى كيف يمشي أو يتحرّك، ويواجه الموت في سن مبكرة.
في ما يلي قصة وصور طفلة (11 عاماً) تعاني من متلازمة سانفيليبو منذ ثماني سنوات، وتحتاج إلى المساعدة في معظم مهام الحياة اليومية تقريبًا. تكافح إليزا، ابنة كارا وجلين أونيل، من مرض يُعرف باسم مرض الزهايمر في مرحلة الطفولة. وتقول كارا إن ابنتها ستنسى قريبًا كيفية المشي والتحدث، وستموت عندما تبلغ سن المراهقة.
ما مشكلة إليزا؟
تعاني إليزا من صعوبات جمة في كافة تحركاتها. وتقول أمها كارا: "نحن من يساعدها في رتداء ملابسها، وكافة الأمور. فهي بحاجة إلى شخص ما معها طوال الوقت، كارا، 46 عامًا، أطلقت مؤسستها الخاصة في هذا الخصوص بساوث كارولينا، الولايات المتحدة. وتوضح: "يمكنها المشي والركض بلا حراك، وهو أمر رائع، لكنها بحاجة إلى الاهتمام والمساعدة الدائمين."
تعاني إليزا من خرف الطفولة المعروف باسم Sanfilippo Type A، والذي لا يوجد له علاج بينما العلاج مكلّف وغير فعال دائمًا.
وتتابع الأم في رواية مرض ابنتها، قائلة: "لقد تحولت حياتنا فقط لمحاولات لإحداث فرق والتعاطي مع هذا المرض. فقد تركت وظيفتي، وكذلك فعل زوجي."
تشير كارا إلى أن المرض "لا يشبه كثيرًا نسيان مكان المفاتيح"، ولكنه بالأحرى خلل جيني يحدث أثناء عملية النمو، حيث هناك إعاقات على طول الطريق".
أنشأ جلين وكارا مؤسسة Cure Sanfilippo ويبحثان عن علاج لهذا المرض الرهيب الذي يترك ضحاياه طريحي الفراش وفي حالة دائمة من الهذيان في سنواتهم الأخيرة.
وقالت كارا إنها تتذكر أنها لاحظت شيئًا خاطئًا مع إليزا عندما كان عمرها 15 شهرًا. "لقد تأخرت في قدرتها على التحدث، خاصة بالمقارنة مع شقيقها الذي كان يتحدث باستمرار في ذلك السن."
وتابعت، بدأت الأمور في التحوّل نحو الأسوأ عندما انتقلت إلى غرفة الأطفال البالغين من العمر ثلاث سنوات في مركز تنمية الطفل، وأصبح من الواضح أنها كانت تواجه مشكلات في التدريب على استخدام المرحاض، وكانت قدرتها على التفاعل مع أقرانها مختلفة، كذلك مستوى نشاطها، ومستوى انتباهها، وأشياء من هذا القبيل. في تلك المرحلة تم تشخيصها بالتوحد. ولفتت إلى أنّ "تجربتنا هي قصة نموذجية للغاية فيما يحدث في رحلة التشخيص."
ماذا يسبب خرف الأطفال؟
- يبدأ خَرَف الطفولة عند الولادة ويتبع المريض خلال نموه، على عكس مرض الزهايمر الذي يحدث عادةً في وقت لاحق من الحياة.
- إن تطور المرض يحرم الأطفال من الكلام والقدرة على المشي، قبل أن يموت معظم المصابين بشكل مأساوي في سن المراهقة.
- ينتج الخرف عند الأطفال عن سلسلة من الجينات المعيبة التي يتوارثها الوالدان والتي لا يمكن إصلاحها في كثير من الأحيان.
- يمكن أن تشمل الأعراض إعاقات في الكلام، وفقدان البصر، وتدهور معرفي عام، وفي معظم الحالات، الموت.
- يمكن علاج خمسة في المائة فقط من الحالات المرضية، في حين أن العلاجات يمكن أن تصل إلى مئات الآلاف من الجنيهات.
- هناك 147 نوعًا مختلفًا من خَرَف الأطفال. الغالبية منها مرتبطة وراثيا وغالبًا ما تكون ناجمة عن جين واحد معيب.
إقرئي أيضاً:
